Asperger : témoignage d'un enfant Asperger pour mieux comprendre cette pathologie

Cet article est une libre expression de fondateur de Kid Medical pour expliquer son enfance.

Lil’ 15

Sentir, communiquer, percevoir le monde est une chose naturelle pour nous tous. Or, si nous nous arrêtons sur chacun, la perception que nous avons peut-être différente de celles des autres, mais reste toujours en harmonie avec le monde dans lequel nous évoluons.

Alors pourquoi, un daltonien tiendrait-il tête à une personne tri chromate en jurant que cette rose rouge est blanche ?

Tout simplement parce qu’il ignore que sa perception est fausse ! Et l’aveugle qui devine à la fragrance près, la personne qui se trouve dans un champ de vision qui lui fait défaut. Avez-vous déjà essayé de lui expliquer la différence entre un rouge et un vert ?

S’éduquer, s’adapter au monde ressenti par la majorité, pour vivre en parfaite harmonie, devient alors une nécessité. Je suis atteint d’autisme d’Asperger. Cette maladie que tout le monde connait de nom sans en connaitre le spectre des symptômes. L’Asperger en est une forme étonnante et bien plus captivante. Comme dit ma mère, « La vie, est trop courte pour s’amuser tristement ! ». J’espère ne pas prendre un risque en vous posant cette question : « L’aviez-vous remarqué avec certitude en me parlant ou en me lisant ? »

Cette maladie fait peur par sa méconnaissance ou par ses idées préconçues. Combien de fois ai-je entendu que nous sommes des fous savants ! Sûrement par trop de personnes qui ne nous connaissent pas !

Même si nous ne vous regardons pas, nous vous entendons !

Je pense que nous n’avons pas besoin d’être autistes pour être fous ou même savants. Il n’y a qu’une seule vérité à ce jour, c’est que je ressemble plus à un dépliant pour maladies orphelines qu’à un enfant classique ! L’avantage, si vous m’adoptez dans votre cœur, c’est qu’il n’y a pas besoin de chercher de traitements qui n’existent pas. Cela nous laissera plus de temps pour bavarder, car je suis une pipelette avec mon entourage. Pourtant à 4 ans, mes parents s’inquiétaient que je ne parle que par écholalies.

Il faut croire qu’ils n’avaient pas compris que j’aimais répéter toutes ces belles choses qu’ils me disaient. Je ne vous ferais pas le détail de mon parcours chez les médecins que je trouve lassant et usant. Un certain refus du déjà-vu, déjà-fait, déjà-dit !

En ce moment, j’ai un petit faible pour mon médecin « Jack the Ripper » et je compte bien ne pas lui faire de l’ombre pour un autre ! Avec lui, les visites sont comme le Big Dipper. Brillantes comme Alioth et à la fois obscures et teintées de pourpre comme la loop de Barnard.

Je préfère vous expliquer ce qui fait mon charme. Avec tous les boulets que je traine, il aurait été dommage de ne pas en faire des atouts atypiques.

Comme nous l’a savamment expliqué ma psychologue, je suis comme une marionnette dans une boite percée.

C’est-à-dire que je ne distingue pas une personne telle que vous la voyez. Pour moi, un ami qui aura des grands pieds, je la reconnaitrai par ce trait. Vous avez compris le principe de cette boite percée ? Pour ma part, je l’ai bien compris et suis déjà à la recherche d’un moyen de l’ouvrir et de la lui rendre. Un deuxième exemple ? J’ai un ami sur un forum de lecture, qui me suit quotidiennement, et qui, pour moi, a la même couleur de cheveux que ma peluche sur mon bureau.

En la regardant, je sais que j’ai cet ami et comme j’adore mon ours, j’ai autant d’amour pour lui. J’ai besoin d’associer le visuel à un sentiment sinon je n’arrive plus à faire la relation entre ces parties. J’ai la chance dans mon malheur d’être lucide et accro aux sentiments d’amour et de tendresse. Ce n’est pas le cas de tous les personnes ayant cette même maladie. Donc j’ai pris l’habitude d’afficher dans ma chambre des photos d’amis ou d’un de leurs objets personnels pour m’aider à ne pas les oublier et ainsi continuer à développer un lien social avec eux.

Est-ce de folie ?

Je ne pense pas. C’est une façon de m’adapter en utilisant ces stratagèmes envers et contre ma différence.

Mes gestes sont parfois amplifiés en fonction de l’intensité de mes humeurs et du poids que je souhaite leur attribuer. On appelle cela le « stimming » (stéréotypie), ou battements rapides des mains en ailes de papillons, le « Flapping ». Je les contrôle presque tous parfaitement à présent sauf quand j’angoisse. Les personnes qui me sont proches savent qu’il ne faut jamais me toucher si je ne les regarde pas dans les yeux. Je le ressens comme une violente attaque.

Pour le comprendre, imaginez-vous que quelqu’un, sans le voir et le reconnaitre, vous met sa main sur l’épaule. Vous comprenez cette angoisse ? Les miennes sont pires. Chez nous, tout est plus grand ! Comme je le dis toujours, c’est génétique ! Mon ami ou ma mère, avec qui je passe la majeure partie de mon temps, connaissent parfaitement les gestes pour me toucher sans que je ressente de frayeur. J’ai même mes amis proches qui savent de mieux en mieux les faire sans me faire sursauter de peur.

Quand je suis avec mon entourage, vous seriez surpris de constater que mes troubles autistiques ne sont pas flagrants et même souvent absents. Vous m’apercevriez que vous ne verriez pas la différence avec une autre personne. Mais si vous m’approcher en tant qu’inconnu de trop près, un geste anodin, une parole mal choisie peut faire cette différence et vous dévoiler la personne que je cache derrière ce minois. Est-ce de la folie ? Je ne pense pas. C’est une certaine hypersensibilité tactile liée à une mauvaise perception du monde qui m’entoure.

Celui-là, vous l’attendez tous : « Suis-je intelligent ? »

Je vous répondrai sûrement plus que certains et moins que d’autres ! Pour me définir, je dirai que je n’ai pas besoin de lire deux fois un texte pour le savoir par cœur. J’aime les mathématiques et la logique qui me le rendent bien. Je sais qu’un et un font deux et que cela ne sert à rien que j’en espère un trois. Alors je vais me contenter de ce que je suis et ce que j’ai. J’ai une grande facilité pour les langues, la musique, l'astronomie et à agacer mon entourage ! J’aime me passionner pour une chose qui m’émerveille jusqu’à passer beaucoup de temps à me documenter dessus pour tout savoir. Est-ce de la folie ? Je ne pense pas. C’est une certaine facilité mêlée à de l’obstination à ne choisir que ce qui doit être une priorité et ce qui mérite d’attendre.

Alors pourquoi mon monde n’est-il pas comme le vôtre ?

Je suis enfermé dans une bulle qui me protège des personnes que je ne connais pas ou ne reconnais pas. Les lieux nouveaux sont une source d’angoisse et ma seule défense est de m’enfermer dans cette pièce au fond de ma tête que j’ai créée pour me déplacer parmi vous. J’ai la chance d’être bien meilleur architecte et décorateur que ma mère. Il aurait été dommage de ne pas la décorer à mes gouts. Et de ce côté, j’aime la démesure. D’une pièce, j’en ai fait une maison, puis un village pour en faire finalement un monde. Mon univers, mes lois que seule mon imagination peut freiner.

À force de l’améliorer et de l’agrandir, il m’arrive de m’y perdre. Chaque histoire, chaque récit existent ici. Je les vis avant de vous le livrer par l’écriture. Comme je vous l’ai dit, mes mots sont mon cœur … et il vit au centre du monde qui est le mien. Alors je regarde par les fenêtres pour vous apercevoir et venir vous parler. Je quitte de plus en plus mon royaume et mes visites sont plus longues et plus fréquentes. J'apprends à respirer autour de vous et avec vous. Votre vie est belle et la mienne est devenue trop abstraite et artificielle. Je suis là en votre compagnie pour refermer cette porte et pour ne plus jamais y retourner.

Pourquoi Lil’15 ?

J’ai bâtit cette armure à 15 ans et Lil’ est une contraction américaine de little car j’ai commencé par un univers très réduit. C’est gravé sur la porte de ma maison et je refuse d’avoir à y inscrire seul une nouvelle fois le un autre chiffre. J’aime imaginer à le faire sur celle de notre vraie maison où vivent toutes les personnes que j’aime et qui sont réelles.

Est-ce de la folie ? Oui, car je suis fou de joie tous les jours à vous rejoindre dans votre univers qui par la connaissance très réduite que j’en ai, en fait une aventure palpitante.